Partage d’expériences

Mise à jour le 16/12/2012 , par Asso - AFLAR et Isabelle R. - Témoin

imprimer l'article

Isabelle R. 48 ans

Atteinte d’arthrose cervicale (cervicarthrose)

Du coup, vous vous demandez s’il est vraiment possible d’avoir aussi mal sans cause avérée, vous doutez de vos capacités, de votre raison, de votre état.

Quels sont vos trucs et astuces pour améliorer votre communication avec votre entourage ou votre équipe soignante ?
Tant qu’un diagnostic n’est pas posé, l’entourage ne comprend pas et ne réalise pas forcément à quel point vous pouvez avoir mal. Mais s’il est un minimum à votre écoute, il s’aperçoit très vite que vous changez. Il remarque que vous perdez vos forces, votre endurance, qu’il y a des choses que vous ne parvenez plus à faire.
Le problème est qu’un diagnostic peut être long à poser, alors qu’à contrario les douleurs peuvent survenir d’un seul coup. Il faut avoir la chance de voir les bonnes personnes qui prendront les bonnes décisions ; et ce n’est pas évident.

Que conseilleriez-vous à quelqu’un qui éprouve des difficultés à parler de son arthrose ?
Ne pas avoir honte, se déculpabiliser de ne plus pouvoir faire les choses comme avant et surtout de ne pas forcer car cela ne fait souvent qu’empirer les choses.
Il faut consulter un spécialiste qui saura vous expliquer ce qu’il se passe mécaniquement dans votre corps et vous fera comprendre que vous n’en êtes pas responsable.

Partagez votre expérience sur l’arthrose et vos difficultés à vous faire écouter par votre entourage ou votre équipe soignante :
« Je ne suis pas écoutée... »,
En ce qui me concerne, les termes ne se posent pas ainsi :
J’ai un médecin traitant qui est à l’écoute mais qui n’a pas forcement les réponses, et chez qui les Rendez-vous sont longs à obtenir.
Mon parcours a été plutôt chaotique : un jour, je n’ai presque plus pu marcher...
Aux urgences, on a diagnostiqué des hernies discales de C4 à C7 avec arthrose.
Jusqu’à ce jour, je n’avais jamais eu mal au dos et à la nuque, mais à partir de ce moment-là, se sont déclenchées des douleurs de la nuque aux lombaires en passant pas les bras, que rien ne pouvaient calmer. Je ne supportais plus d’être assise et parfois l’effleurement d’un tissus était intolérable...
Dix jours plus tard, toujours douloureuse et totalement bloquée, mon médecin traitant a décidé de me faire hospitaliser en Rhumatologie pour un check-up complet. Là, ce fut la débâcle totale : les médecins se sont focalisés sur une hypertension qu’ils n’ont pas su maîtriser (et qui ne l’est toujours pas aujourd’hui malgré un traitement), et qu’ils ont mis sur le compte de la panique et d’une mauvaise gestion de ma part de la douleur...
Ensuite, on m’a renvoyée chez moi sans aucun suivi après dix jours d’hospitalisation. A ce moment-là, effectivement il n’y a eu aucune écoute de la part du médecin et de l’interne. Comme les examens prescrits étaient anormalement normaux, on m’a fait comprendre que la douleur était dans ma tête (on a même voulu m’envoyer voir un psy) !!! Du coup, vous vous demandez s’il est vraiment possible d’avoir aussi mal sans cause avérée, vous doutez de vos capacités, de votre raison, de votre état. Mais votre corps vous trahit (ou au contraire vous recadre) : il persiste dans cette ligne de conduite et refuse toute contrainte, tout effort supplémentaire. C’est comme s’il y avait un verrouillage, vous obligeant à prendre les mesures qui s’imposent.
Depuis mon médecin traitant a suivi le parcours classique sans trop savoir quoi penser. Il a méticuleusement écarté toutes les suspicions, un peu à l’aveugle : j’ai alors consulté un cardiologue, un endocrinologue, un urologue et nouveau rhumatologue pour un deuxième avis. Un diagnostic concernant les hanches a enfin été posé : dysplasie bilatérale. Mais les douleurs cervicales perdurant, le rhumatologue a demandé un IRM.
Deux mois plus tard, j’avais un rendez-vous dans un centre antidouleur où un neurologue m’a conseillé l’intervention de la hernie (donc arthrose) en C6-C7.
Depuis l’intervention, je retrouve l’usage de mon bras droit, mais des mécanismes de compensation s’étant mis en place depuis l’accident, les douleurs persistent.
Donc en plus de l’arthrose, d’autres douleurs s’ajoutent et il est difficile de faire la part des choses.
Ce que je veux dire c’est que l’arthrose n’est en fait qu’un facteur déclenchant et aggravant de tout un tas de complications à venir, par exemple, mon hypertension est liée au degré de douleur ressentie : elle fluctue donc au gré des jours.

Vos commentaires

  • Le 29 août à 12:20, par bonhomme En réponse à : Isabelle R. 48 ans

    bonjours à vous tous et à vous toutes, j’ai 50 ans. le sujet de l’arthrose cervicale est complexe, en ce qui me concerne, cela fait 30 ans que je souffre de névralgie bilatérale chronique d’Arnold, des crises d’arthrose à devenir dingue. suite d’un accident de la route, une personne trop pressée qui m’a grillé la priorité. résultat trois plaques dans le coup, c2.c3c.c4c. les traitements palliatifs comme la thermocoagulation ne sont pas efficaces ( 7 en 3 ans) et ne calme en aucun cas l’arthrose.il n’existe aucun traitement pour cela.les traitements médicamenteux engendrent des effets secondaires énormes et cela est à vie. prise de poids, détresse,dépressions à ne pas prendre à la légère, isolement, alcoolisme,perte de travail, de vie familiale,de vie sociale face aux incompréhensions des autres j’en connais qui marche à la poudre ( cocaïne)etc............ nous ne sommes pas pris au sérieux, nous servons de cobaye .cela fait 3 ans que je me bats contre la mdph, le tass, pour faire reconnaitre ce handicap qui ne cesse d’évoluer, résultat 50 % de handicap sans restriction à l’emploi ( lollll), nous sommes sur des combats de tous les jours.

    Répondre à ce message

  • Le 1er août à 23:39, par Jeni En réponse à : Isabelle R. 48 ans

    Bonjour,
    j’ai 43 ans depuis plus de 2 ans je souffre d’une cervicarthrose dégénérative avec une spondylarthrise. Mon médecin homéopathique qui est partie en retraite me soulageait mais pas d’homeo De remplacement. Je n’ai trouvé aucun médecin pour me soulager aucuns médicaments non plus et la réponse des urgences en cas de crise c’est morphine et anxiolytiques ce qui me rend encore plus malade et déconnecté du monde. Et depuis presque que deux j’ai après que j’eta Malentendante et personne ne peux me dire pourquoi car en cas de crise impossible de supporté mes appareils car les sont amplifies les douleurs.
    par contre après deux ans de kinésithérapie j’ai en fin trouvée la perle rare qui arrive tant bien que mal à me soulager et je fais du renforcement musculaire en Balnéo avec ma kinésithérapeute et cela m’aide. Personne ne m’ente ni mon entourage,ni le corps médical. Personne n’entend mes cris de douleurs et je refuse d’être dépendante de toutes c’est choses encore plus nocif pour mon organisme.
    malgré tout je garde espoir et ne veut plus resté dans la déprime même quand je souffre j’essaye de garder une activité physique régulière du moins en serrant les dents parfois mais j’évacue comme je peux, j’ai changé une partie de mon alimentation aussi mais y’a tout le reste,je dis rien mais émotionnellement c’est dure, d’être restreinte et limitée mais je garde espoir quand même, bon courage à toutes

    Répondre à ce message

  • Le 21 avril à 12:04, par Soraya En réponse à : Isabelle R. 48 ans

    Bonjour,j’ai 41 ans, je souffre d’une maladie osseuse orpheline et rare la maladie d’ollier.L’année passée lors d’un IRM pour un kyste que le médecin avait pris pour un nodule occipital, le radiologue m’annonce que j’avais les cervicales soudées par l’arthrose avec une compression. Lors d’un scanner IOS on m’a découvert cyphose lourdose et scoliose légère. Mais aucun de mes médecins ne s’est penché dessus, tt le monde s’est focalisé sur ma maladie orpheline. Quand j’ai commencé à diminuer : Douleurs surtout dorsales H24 malgré l’antalgie, perte de force des bras, fourmillement, perte progressive de capacité de marche périmètre max170 m avec pause à l’allée et pause au retour,je ne peux plus tenir debout plus que 5 mn, ne peux plus me doucher, ni faire de commis ni brosser mes cheveux,bras gauche tremble je perd progressivement. Je dors dans la même position toutes les nuits et ne bouge qu’au réveil " position semi-assise-jambes flechis, prise de poid vu que je m’enferme.Je ne vis plus, plus de vie sociale, remarques désobligeantes de la part de l’entourage direct " feneante... "le pire c’est l’affreuse fatigue. Irritabilité, dépression, je me sens mourir de jour en jour.c’est ce week-end de pâques que j’ai découvert qu’est que cela peut être cette pathologie qui m’empêche de vivre normalement jusqu’à avoir du mal a uriner... Je souhaite qu’il existe solution. Je vous remercie infiniment pour vos témoignages Dieu merci je ne suis pas folle !

    Répondre à ce message

  • Le 23 août 2017 à 12:43, par MARINA En réponse à : Isabelle R. 48 ans

    BONJOUR

    Suite à une myelocervicarthrose j’ai eu une laminectomie des cervicales
    Depuis je ressens du matin au soir des contractures au niveau du cou ,la main droite douloureuse séquelle de a maladie qui a commencé par un fourmillement continu de l’auriculaire
    Aucun médicament lyrica, neurontin etc.....ne me soulage mais ont des effets secondaires......
    A cela s’ajoute une très grande faiblesse générale et mes jambes qui sont devenues faibles me rendent la marche épuisante moi qui aimait bien marcher chaque jour auparavant
    Le corps médical n’a pas de solution pour soulager et guérir de cette maladie aussi le moral en prend un coup car chaque journée est difficile
    Que faire ? qui consulter ?
    La maladie peut-elle évoluer malgré l’opération ?
    On ne sait rien c’est très angoissant

    Répondre à ce message

  • Le 4 janvier 2014 à 18:03, par VIGNON En réponse à : Isabelle R. 48 ans

    J’ai pas mal de points communs avec Isabelle.J’ai 61 ans et Je souffre d’une myélopathie cervicarthrosique depuis juillet 1995. Opérée 2 fois au même endroit (c4c5c6c7)en 1996 et en 2007, je vais mieux mais je prends des opiacés et des antalgiques tout le temps, car la douleur neuropathique persiste dans les 2 mains. J’ai pris 20kgs liés à l’arrêt de sport (step) que j’ai remplaçé par la natation. Je porte un neurostimulateur à la main droite depuis 2002, prescrit par un centre anti-douleur à l’hopital. Le chirurgien qui m’a réopérée en 2007, m’a prédit une nouvelle opération en vieillissant, mais je relativise car pour l’instant je re-marche et j’ai retrouvé partiellement l’usage de mes mains et de ma vessie capricieuse !
    Connaissez-vous d’autres patients ayant la même pathologie ? Si oui, comment vont-ils et où en est l’avancée de la recherche en la matière ?

    Répondre à ce message

Vos commentaires

Qui êtes-vous ?
Ajoutez votre commentaire ici

Ce champ accepte les raccourcis SPIP {{gras}} {italique} -*liste [texte->url] <quote> <code> et le code HTML <q> <del> <ins>. Pour créer des paragraphes, laissez simplement des lignes vides.

Suivre les commentaires : RSS 2.0 | Atom

Règles applicables à ce micro-forum :
Modéré à postériori, Il sera lu aléatoirement par les modérateurs tous les 2 jours au minimum. Toute utilisation de ce forum devra être faite avec respect et honnêteté que ce soit de la part des utilisateurs ou des modérateurs. Les modérateurs (et eux seuls) auront tout pouvoir (à discrétion) pour modérer ou effacer un message qu'ils jugeront inapproprié. Les participants à ce forum ne doivent pas être considérés comme des professionnels de santé. Réglementairement, aucun utilisateur ne pourra modifier son ou ses messages, s'il souhaite les faire supprimer, il devra s'adresser au modérateur par l'intermédiaire de ce formulaire. Vous vous engagez à ne diffuser que des informations qui sont vraies et correctes au vu de vos connaissances. De plus, vous n’êtes pas autorisé à publier de la publicité, de quelque nature qu'elle soit, sur ce site.

Avec le soutien institutionnel de

Logo de Expanscience Laboratoires