Partage d’expériences

Mise à jour le 16/12/2012 , par Asso - AFLAR et Isabelle R. - Témoin

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Isabelle R. 48 ans

Atteinte d’arthrose cervicale (cervicarthrose)

Du coup, vous vous demandez s’il est vraiment possible d’avoir aussi mal sans cause avérée, vous doutez de vos capacités, de votre raison, de votre état.

Quels sont vos trucs et astuces pour améliorer votre communication avec votre entourage ou votre équipe soignante ?
Tant qu’un diagnostic n’est pas posé, l’entourage ne comprend pas et ne réalise pas forcément à quel point vous pouvez avoir mal. Mais s’il est un minimum à votre écoute, il s’aperçoit très vite que vous changez. Il remarque que vous perdez vos forces, votre endurance, qu’il y a des choses que vous ne parvenez plus à faire.
Le problème est qu’un diagnostic peut être long à poser, alors qu’à contrario les douleurs peuvent survenir d’un seul coup. Il faut avoir la chance de voir les bonnes personnes qui prendront les bonnes décisions ; et ce n’est pas évident.

Que conseilleriez-vous à quelqu’un qui éprouve des difficultés à parler de son arthrose ?
Ne pas avoir honte, se déculpabiliser de ne plus pouvoir faire les choses comme avant et surtout de ne pas forcer car cela ne fait souvent qu’empirer les choses.
Il faut consulter un spécialiste qui saura vous expliquer ce qu’il se passe mécaniquement dans votre corps et vous fera comprendre que vous n’en êtes pas responsable.

Partagez votre expérience sur l’arthrose et vos difficultés à vous faire écouter par votre entourage ou votre équipe soignante :
« Je ne suis pas écoutée... »,
En ce qui me concerne, les termes ne se posent pas ainsi :
J’ai un médecin traitant qui est à l’écoute mais qui n’a pas forcement les réponses, et chez qui les Rendez-vous sont longs à obtenir.
Mon parcours a été plutôt chaotique : un jour, je n’ai presque plus pu marcher...
Aux urgences, on a diagnostiqué des hernies discales de C4 à C7 avec arthrose.
Jusqu’à ce jour, je n’avais jamais eu mal au dos et à la nuque, mais à partir de ce moment-là, se sont déclenchées des douleurs de la nuque aux lombaires en passant pas les bras, que rien ne pouvaient calmer. Je ne supportais plus d’être assise et parfois l’effleurement d’un tissus était intolérable...
Dix jours plus tard, toujours douloureuse et totalement bloquée, mon médecin traitant a décidé de me faire hospitaliser en Rhumatologie pour un check-up complet. Là, ce fut la débâcle totale : les médecins se sont focalisés sur une hypertension qu’ils n’ont pas su maîtriser (et qui ne l’est toujours pas aujourd’hui malgré un traitement), et qu’ils ont mis sur le compte de la panique et d’une mauvaise gestion de ma part de la douleur...
Ensuite, on m’a renvoyée chez moi sans aucun suivi après dix jours d’hospitalisation. A ce moment-là, effectivement il n’y a eu aucune écoute de la part du médecin et de l’interne. Comme les examens prescrits étaient anormalement normaux, on m’a fait comprendre que la douleur était dans ma tête (on a même voulu m’envoyer voir un psy) !!! Du coup, vous vous demandez s’il est vraiment possible d’avoir aussi mal sans cause avérée, vous doutez de vos capacités, de votre raison, de votre état. Mais votre corps vous trahit (ou au contraire vous recadre) : il persiste dans cette ligne de conduite et refuse toute contrainte, tout effort supplémentaire. C’est comme s’il y avait un verrouillage, vous obligeant à prendre les mesures qui s’imposent.
Depuis mon médecin traitant a suivi le parcours classique sans trop savoir quoi penser. Il a méticuleusement écarté toutes les suspicions, un peu à l’aveugle : j’ai alors consulté un cardiologue, un endocrinologue, un urologue et nouveau rhumatologue pour un deuxième avis. Un diagnostic concernant les hanches a enfin été posé : dysplasie bilatérale. Mais les douleurs cervicales perdurant, le rhumatologue a demandé un IRM.
Deux mois plus tard, j’avais un rendez-vous dans un centre antidouleur où un neurologue m’a conseillé l’intervention de la hernie (donc arthrose) en C6-C7.
Depuis l’intervention, je retrouve l’usage de mon bras droit, mais des mécanismes de compensation s’étant mis en place depuis l’accident, les douleurs persistent.
Donc en plus de l’arthrose, d’autres douleurs s’ajoutent et il est difficile de faire la part des choses.
Ce que je veux dire c’est que l’arthrose n’est en fait qu’un facteur déclenchant et aggravant de tout un tas de complications à venir, par exemple, mon hypertension est liée au degré de douleur ressentie : elle fluctue donc au gré des jours.

Vos commentaires

  • Le 4 janvier 2014 à 18:03, par VIGNON En réponse à : Isabelle R. 48 ans

    J’ai pas mal de points communs avec Isabelle.J’ai 61 ans et Je souffre d’une myélopathie cervicarthrosique depuis juillet 1995. Opérée 2 fois au même endroit (c4c5c6c7)en 1996 et en 2007, je vais mieux mais je prends des opiacés et des antalgiques tout le temps, car la douleur neuropathique persiste dans les 2 mains. J’ai pris 20kgs liés à l’arrêt de sport (step) que j’ai remplaçé par la natation. Je porte un neurostimulateur à la main droite depuis 2002, prescrit par un centre anti-douleur à l’hopital. Le chirurgien qui m’a réopérée en 2007, m’a prédit une nouvelle opération en vieillissant, mais je relativise car pour l’instant je re-marche et j’ai retrouvé partiellement l’usage de mes mains et de ma vessie capricieuse !
    Connaissez-vous d’autres patients ayant la même pathologie ? Si oui, comment vont-ils et où en est l’avancée de la recherche en la matière ?

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