Quels sont vos trucs et astuces pour améliorer votre communication avec votre entourage ou votre équipe soignante ?
Tant qu’un diagnostic n’est pas posé, l’entourage ne comprend pas et ne réalise pas forcément à quel point vous pouvez avoir mal. Mais s’il est un minimum à votre écoute, il s’aperçoit très vite que vous changez. Il remarque que vous perdez vos forces, votre endurance, qu’il y a des choses que vous ne parvenez plus à faire.
Le problème est qu’un diagnostic peut être long à poser, alors qu’à contrario les douleurs peuvent survenir d’un seul coup. Il faut avoir la chance de voir les bonnes personnes qui prendront les bonnes décisions ; et ce n’est pas évident.
Que conseilleriez-vous à quelqu’un qui éprouve des difficultés à parler de son arthrose ?
Ne pas avoir honte, se déculpabiliser de ne plus pouvoir faire les choses comme avant et surtout de ne pas forcer car cela ne fait souvent qu’empirer les choses.
Il faut consulter un spécialiste qui saura vous expliquer ce qu’il se passe mécaniquement dans votre corps et vous fera comprendre que vous n’en êtes pas responsable.
Partagez votre expérience sur l’arthrose et vos difficultés à vous faire écouter par votre entourage ou votre équipe soignante :
« Je ne suis pas écoutée... »,
En ce qui me concerne, les termes ne se posent pas ainsi :
J’ai un médecin traitant qui est à l’écoute mais qui n’a pas forcement les réponses, et chez qui les Rendez-vous sont longs à obtenir.
Mon parcours a été plutôt chaotique : un jour, je n’ai presque plus pu marcher...
Aux urgences, on a diagnostiqué des hernies discales de C4 à C7 avec arthrose.
Jusqu’à ce jour, je n’avais jamais eu mal au dos et à la nuque, mais à partir de ce moment-là, se sont déclenchées des douleurs de la nuque aux lombaires en passant pas les bras, que rien ne pouvaient calmer. Je ne supportais plus d’être assise et parfois l’effleurement d’un tissus était intolérable...
Dix jours plus tard, toujours douloureuse et totalement bloquée, mon médecin traitant a décidé de me faire hospitaliser en Rhumatologie pour un check-up complet. Là, ce fut la débâcle totale : les médecins se sont focalisés sur une hypertension qu’ils n’ont pas su maîtriser (et qui ne l’est toujours pas aujourd’hui malgré un traitement), et qu’ils ont mis sur le compte de la panique et d’une mauvaise gestion de ma part de la douleur...
Ensuite, on m’a renvoyée chez moi sans aucun suivi après dix jours d’hospitalisation. A ce moment-là, effectivement il n’y a eu aucune écoute de la part du médecin et de l’interne. Comme les examens prescrits étaient anormalement normaux, on m’a fait comprendre que la douleur était dans ma tête (on a même voulu m’envoyer voir un psy) !!! Du coup, vous vous demandez s’il est vraiment possible d’avoir aussi mal sans cause avérée, vous doutez de vos capacités, de votre raison, de votre état. Mais votre corps vous trahit (ou au contraire vous recadre) : il persiste dans cette ligne de conduite et refuse toute contrainte, tout effort supplémentaire. C’est comme s’il y avait un verrouillage, vous obligeant à prendre les mesures qui s’imposent.
Depuis mon médecin traitant a suivi le parcours classique sans trop savoir quoi penser. Il a méticuleusement écarté toutes les suspicions, un peu à l’aveugle : j’ai alors consulté un cardiologue, un endocrinologue, un urologue et nouveau rhumatologue pour un deuxième avis. Un diagnostic concernant les hanches a enfin été posé : dysplasie bilatérale. Mais les douleurs cervicales perdurant, le rhumatologue a demandé un IRM.
Deux mois plus tard, j’avais un rendez-vous dans un centre antidouleur où un neurologue m’a conseillé l’intervention de la hernie (donc arthrose) en C6-C7.
Depuis l’intervention, je retrouve l’usage de mon bras droit, mais des mécanismes de compensation s’étant mis en place depuis l’accident, les douleurs persistent.
Donc en plus de l’arthrose, d’autres douleurs s’ajoutent et il est difficile de faire la part des choses.
Ce que je veux dire c’est que l’arthrose n’est en fait qu’un facteur déclenchant et aggravant de tout un tas de complications à venir, par exemple, mon hypertension est liée au degré de douleur ressentie : elle fluctue donc au gré des jours.
Vos commentaires
# Le 4 décembre à 15:20, par Pascal En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour,
J’ai eu des problème de cervicales en 2016,j’ai bien douillé
C’est passer comme c’est venu au bout d’un certain temps avec séance kiné et médoc.
Je viens de faire un IRM cervicale car j’ai des raider et douleurs
Non constante, avec sensation de perte de force plus accentuée a Gauche
l’IRM a révélé une myelopathie cervicarthrosique débutante et doublement
Pas de bol j’ai un canal étroit..j’ai 57 ans, en lisant vos témoignages je me dit que je suis plutôt mal barré..j’ai de l’arthrose a tous les étages
Si aujourd’hui les symptômes sont plutôt modéré je crains qu’elle viennent de plus en plus intense avec le temps.
Symptômes migraine assez régulièrement avec sensation de barre au yeux
Douleur, épaule, bras,cou,doigt notamment le majeur,supportable pour le Moment Je prend du paracétamol .
La nuit j’ai quelques fois des Fourmillements aux doigt index, majeur
Je prend toute les précautions pour ne pas que ça s’aggrave...je porte une minerve de temps en temps,et je fait gaffe car je ne souhaite pas me faire opérée plus tard
J’attend de voir le neurologue
Courage a toutes et à tous
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# Le 28 novembre à 09:40, par Sposaro En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour, j’ai eu début décembre 2022 une compression de moelle épinière j’avais des raideurs qui me compressai.le corps surtout au niveau du bassin, les jambes raides,pas de force et de sensation au niveau des mains des pieds et mains,on m’a dit que en plus j’ai du un faire un avc ?! mais je m’en suis pas rendu compte. C étais l’opération ou le fauteuil...depuis je porte une arthrodese j’ai une myelopathie cervicathrosique. J’ai toujours les doigts de pied et mains raides et engourdi comme si j’avais les pieds gelés j’ai pas d’équilibre de stabilité et d’aplomb quand je marche (moi qui faisait des randonnées en montagne et marchais 5 km par jour. Ma vie est brisée, tout s’est effondré, plus de projets de rêves de joie et de plaisir.je n’arrive pas a accepter et me faire une raison. J’ai 62 ans.désormais je fais comme je peux plus comme je
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# Le 4 janvier 2014 à 18:03, par VIGNON En réponse à : Isabelle R. 48 ans
J’ai pas mal de points communs avec Isabelle.J’ai 61 ans et Je souffre d’une myélopathie cervicarthrosique depuis juillet 1995. Opérée 2 fois au même endroit (c4c5c6c7)en 1996 et en 2007, je vais mieux mais je prends des opiacés et des antalgiques tout le temps, car la douleur neuropathique persiste dans les 2 mains. J’ai pris 20kgs liés à l’arrêt de sport (step) que j’ai remplaçé par la natation. Je porte un neurostimulateur à la main droite depuis 2002, prescrit par un centre anti-douleur à l’hopital. Le chirurgien qui m’a réopérée en 2007, m’a prédit une nouvelle opération en vieillissant, mais je relativise car pour l’instant je re-marche et j’ai retrouvé partiellement l’usage de mes mains et de ma vessie capricieuse !
Connaissez-vous d’autres patients ayant la même pathologie ? Si oui, comment vont-ils et où en est l’avancée de la recherche en la matière ?
# Le 27 octobre à 13:51, par Solange En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour, je suis dans votre cas et aimerais avoir de vos nouvelles. Merci.
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# Le 21 avril 2019 à 12:04, par Soraya En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour,j’ai 41 ans, je souffre d’une maladie osseuse orpheline et rare la maladie d’ollier.L’année passée lors d’un IRM pour un kyste que le médecin avait pris pour un nodule occipital, le radiologue m’annonce que j’avais les cervicales soudées par l’arthrose avec une compression. Lors d’un scanner IOS on m’a découvert cyphose lourdose et scoliose légère. Mais aucun de mes médecins ne s’est penché dessus, tt le monde s’est focalisé sur ma maladie orpheline. Quand j’ai commencé à diminuer : Douleurs surtout dorsales H24 malgré l’antalgie, perte de force des bras, fourmillement, perte progressive de capacité de marche périmètre max170 m avec pause à l’allée et pause au retour,je ne peux plus tenir debout plus que 5 mn, ne peux plus me doucher, ni faire de commis ni brosser mes cheveux,bras gauche tremble je perd progressivement. Je dors dans la même position toutes les nuits et ne bouge qu’au réveil " position semi-assise-jambes flechis, prise de poid vu que je m’enferme.Je ne vis plus, plus de vie sociale, remarques désobligeantes de la part de l’entourage direct " feneante... "le pire c’est l’affreuse fatigue. Irritabilité, dépression, je me sens mourir de jour en jour.c’est ce week-end de pâques que j’ai découvert qu’est que cela peut être cette pathologie qui m’empêche de vivre normalement jusqu’à avoir du mal a uriner... Je souhaite qu’il existe solution. Je vous remercie infiniment pour vos témoignages Dieu merci je ne suis pas folle !
# Le 27 août à 13:29, par Solange En réponse à : Isabelle R. 48 ans
J’ai eu une arthrodese cervicale avec signal T2. On a attendu plus de 2 ans pour m’envoyer voir un autre chirurgien qui m’a fait une laminectomie et une foraminotomie. Résultats grosses séquelles. J’ai arrêté tous les traitements (gabapentine et escitalopram) qui ne m’amelioraient pas. Je ne prends que du doliprane et fais de la gym tous les jours, de la balnéothérapie et fais faire des massages. Il y a aussi l’electrotherapie à domicile. Très fatiguée, des difficultés à la marche, mains et bras ankylosés.
# Le 7 octobre à 18:10, par Hélène Mignot En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour, j’ai 45 ans et je souffre d’arthroses cervicales depuis plus de vingt ans. Ce qui entraînent des névralgies d’Arnold et des contractures musculaires au niveau du trapèze de la nuque, quand névralgie ce qui arrive au moins dix jours par mois, la douleur est Intense, à se taper la tête contre les murs au sens figuré. J’ai dû arrêter mon métier de bureau car travail posté sans bouger qui accentue les douleurs. J’ai commencé une formation école infirmière je suis en deuxième année, ça va mieux car je bouge. Mais c’est très difficile à vivre, je suis obligée en rentrant le soir de me reposer, au lieu de m’occuper de mon fils, de prendre une douche chaude ou mettre une poche de froid. Les médicaments ne soulagent pas. Courage à vous toutes et tous
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# Le 23 août 2017 à 12:43, par MARINA En réponse à : Isabelle R. 48 ans
BONJOUR
Suite à une myelocervicarthrose j’ai eu une laminectomie des cervicales
Depuis je ressens du matin au soir des contractures au niveau du cou ,la main droite douloureuse séquelle de a maladie qui a commencé par un fourmillement continu de l’auriculaire
Aucun médicament lyrica, neurontin etc.....ne me soulage mais ont des effets secondaires......
A cela s’ajoute une très grande faiblesse générale et mes jambes qui sont devenues faibles me rendent la marche épuisante moi qui aimait bien marcher chaque jour auparavant
Le corps médical n’a pas de solution pour soulager et guérir de cette maladie aussi le moral en prend un coup car chaque journée est difficile
Que faire ? qui consulter ?
La maladie peut-elle évoluer malgré l’opération ?
On ne sait rien c’est très angoissant
# Le 27 août à 13:32, par Solange En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour, quels étaient vos symptômes dans les mains et que vous apporte le neurostimulateur ? Quel est l’hopital consulté ?
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# Le 15 novembre 2023 à 01:45, par ISABELLE R En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Suite à mon témoignage d’il y a quelques années déjà... j’ai désormais 60 ans !
Plusieurs vertèbres se sont soudées, surtout au niveau des lombaires.
Verdict : une fois de plus il n’y a rien à faire ! continué à souffrir, on ne peut rien pour vous... laissez tomber si possible la morphine.
Ah bon ??? et par quoi on la remplace ? ben, RIEN...
En Bretagne nord, je ne peux malheureusement pas m’en passer. J’ai bien essayé : j’ai souhaité mourir... Trop d’humidité donc de douleurs aiguës qui vous rendent folle de désespoir.
Alors pour diminuer mes doses de morphine, qui me rendent totalement incapacitante (pertes de mémoire, incapable de me souvenir de ce que je suis en train de dire ou faire, intense fatigue à longueur de journée, je m’endors debout, etc), je vis le plus possible au soleil : Andalousie en été (44° en moyenne) / Thaïlande de novembre à mai.
Là-bas, j’ai rencontré une docteur en médecine thaï qui me fait des massages afin de "réenergiser" tous mes trajets nerveux.
C’est douloureux comme "massages" mais extrêmement efficace...
A un moment donné je n’arrivais plus à marcher ; grâce à elle, elle m’a débloquée, j’ai pu à nouveau marcher, ce que mon médecin ostéopathe n’avait pas pu faire.
Je ne dis pas qu’elle a résolu tous mes problèmes mais elle m’a apporté une certaine mobilité, ce qui m’a redonné espoir.
Le problème c’est que comme tout, il n’y a pas d’effet permanent, donc j’y retourne tous les ans.
# Le 27 août à 13:17, par Solange En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Vous n’aurez plus mal du tout.
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# Le 27 septembre 2020 à 15:06, par GINETTE En réponse à : Isabelle R. 48 ans
comment soulager les douleurs suite a une laminectomie des cervicales rendue necesaire par le diagnostic d’une myelocervicarthrose avec hypersignal T2
# Le 22 août 2023 à 23:47, par Solange En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Malgré mon opération d’une myelopathie cerviarthrosique, le signal en t2 n’a pas disparu et je n’ai pas retrouvé l’usage de mes mains.Sinon, je n’ai pas trop de douleurs au niveau des cervicales.Il faut faire de l’electrotherapie avec l’appareil Tens eco 2, remboursé à 60% quand on est à 100%, ce qui doit être votre cas.
# Le 25 juin 2024 à 10:42, par symba En réponse à : Isabelle R. 48 ans
j’ai eu la meme chose que vous. une double arthodese cervicale,
tout c’est bien passé,
mais un mois apres, j’ai commencé a avoir des raideurs dans le cou, ensuite dans le dos et maintenant dans les jambes et les pieds , en fait, maintenant j’ai le corps tout raide. et arrivé le soir, c’est a peine si je peut bouger.
je sais pas si il y a un rapport avec mon operation.
mon medecin et le neurologue disent que c’est dans ma tete,
alors que les personnes qui sont a cotés de moi voyent tres bien que mes jambes bougent d’une drole de mamiere, avec des perte d’equilibre.
en tout cas bonne chance pour vous.
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# Le 10 juin 2021 à 10:30, par Marsault Roselyne En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour,je souffre des cervicales depuis plusieurs mois,après avoir fait un scanner j’ai consulté un neuro chirurgien bilan 4vertebres soudées et rien à faire,infiltration trop risquée d’après lui.
Je vais passer une scintigraphie osseuse,je porte un collier cervical,cortisone et morphine.
Je voudrais savoir ce qu’il se passera quand elles seront toutes soudées.
Merci pour vos reponses
# Le 22 août 2023 à 23:53, par Solange En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Comme vous, j’aimerais savoir comment on est quand toutes les cervicales sont soudées car on parle de me les souder.Je vais voir un professeur dans 9 mois !
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# Le 25 février 2023 à 17:49, par Solange En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Incomprise malgré des blocages à répétition, on m’a découvert 3 grosses hernies discales en 1987. Non opérées, soudées 3 ans plus tard. Dégradation continue, en octobre 2021, j’ai eu une crise au niveau des cervicales. Non prise au sérieux malgré mes mains qui se paralysaient, on m’a laisse traîner 3 mois. Diagnostic : myelopathie cervicobrachiale. Operée en janvier 2022 (3 semaines après avoir vu le chirurgien), je suis maintenant handicapée des 2 mains. Depuis 3 ans, je me plains de difficultés à marcher, de pertes d’équilibre et de grosses douleurs dans les jambes. Malgré ma demande et des antécédents familiaux, mon médecin traitant à toujours refusé de me faire passer un electromyogramme. En janvier 2022, les résultats demandés par le chirurgien de mes cervicales ont montré de très gros retrecissements du canal lombaire sur 3 étages. Je ne peux plus marcher. Ma vie est un calvaire et aucun médicament ne me soulage. Rajoutons à çà que je viens d’être opérée du genou gauche (prothèse complète) il y a 2 mois et que je dois encore me faire opérer du genou droit. Pour finir, quand les médecins écouteront un peu mieux leurs patients et seront-ils mieux formés ? Quand comprendra t’on que pour certaines personnes, l’arthrose est un gros handicap à prendre au sérieux ?
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# Le 21 février 2020 à 00:42, par Catherine En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour
j’ai 60 ans. Je souffre d’une arthrose généralisée hanches genoux et cervicalgie avec névralgie cervicaux brachiales.
j’ai une prothèse de hanche. Pendant environ 2 ans les douleurs dans le cou et Le Bras ont été insupportables,non soulagées par les médicaments la kiné. Je dormais souvent dans un fauteuil car la position allongée augmentait encore les douleurs. Les infiltrations de corticoïdes ne me soulageaient qu,une quinzaine de jours. Je n.en pouvais plus. Estimant ne plus avoir à perdre j.ai commencé le régime Seignalet. Et là.miracle la douleur dans le cou a pratiquement disparu,celle des jambes a bien diminué. Je fais ce régime de manière totalement stricte, jamais le moindre écart. C’est à ce prix là que ça marche. C’est très contraignant, mais je n’ai pas le choix.
J’avais envie d’en témoigner simplement
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