Partage d’expériences

Mise à jour le 17/12/2012 , par Asso - AFLAR et Nadine M. Témoin

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Nadine M. 61 ans

Atteinte d’arthrose des lombaires (lombarthrose)

J’ai consulté d’autres spécialistes espérant qu’ils me disent "Ce n’est pas incurable, on va vous guérir...".

Quels sont vos trucs et astuces pour améliorer votre communication avec votre entourage ou votre équipe soignante ?
Au début, il y a une vingtaine d’années, l’entourage me conseillait de me reposer, de ne pas faire ceci ou cela, sans pour autant faire les tâches pénibles à ma place et sans m’écouter vraiment puisque les douleurs étaient plus fortes au repos. Je ne peux pas leur en vouloir. Je n’ai pas trouvé d’oreilles attentives auprès de l’équipe soignante en province ; mais auprès de médecins dans une grande ville ou à Paris, oui. Ne pas hésiter à poser des questions aux spécialistes.

Que conseilleriez-vous à quelqu’un qui éprouve des difficultés à parler de son arthrose ?
Ne pas trop en parler à son entourage, les non-arthrosiques ne comprennent pas et trop en parler les lasse, mais essayer d’insister auprès du corps médical pour être écoutée. Ce n’est pas toujours facile.

Partagez votre expérience sur l’arthrose et vos difficultés à vous faire écouter par votre entourage ou votre équipe soignante :
Les douleurs vont en augmentant et un jour, on s’aperçoit que beaucoup de gestes ne sont plus possibles ; on ne vit plus comme les autres. Certains médecins m’ont donné l’impression de ne pas m’écouter, qu’ils savaient sans que je leur décrive où et quand j’ai mal. D’autres médecins m’ont écouté, observé, radiographié et m’ont soulagé quelques temps. Mais dernièrement, alors que je dois subir une lourde opération sur la colonne, un médecin spécialiste de la douleur a dit de moi "elle a mal parce qu’elle est anxieuse, dépressive". Ça m’a mis en colère et j’ai envie de lui répondre : je suis anxieuse parce que j’ai mal. Je ne peux plus faire grand-chose alors que j’étais plutôt active et ça me peine. Ne plus avoir de vie sociale, me rend bien sûr, triste mais pas dépressive.
Il y a 20 ans, oui, j’ai déprimé quand j’ai reçu la lettre de la SECURITE SOCIALE précisant le 100 % et une maladie longue et coûteuse. Il y a eu aussi le terme "incurable" dans cette lettre et cela m’a fait mal. J’ai consulté d’autres spécialistes espérant qu’ils me disent "Ce n’est pas incurable, on va vous guérir...". Malheureusement, on n’en guérit pas, mais en étant soigné convenablement, conseillé, en se ménageant, on devrait éviter de trop souffrir et surtout éviter que la maladie n’évolue, mais pour ce dernier point, faut pas rêver !

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