Partage d’expériences

Mise à jour le 19/02/2013 , par Asso - AFLAR

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Marie G. 51 ans

Atteinte de l’arthrose du genou (gonarthrose), des cervicales (cervicarthrose)

J’essaye d’être attentive à tout ce qui peut distraire mon esprit positivement et laisser tomber les complications inutiles : le stress voire l’angoisse me prédisposent à rentrer de nouveau dans un cercle vicieux de douleurs.

Quels sont vos trucs et astuces pour lutter contre la douleur ?

J’essaye de rester le plus active possible mais tout dans ma tête est réorganisé pour limiter les aller retours dans les escaliers car c’est là que je ressens les douleurs de l’arthrose au niveau de mes genoux. En général il n’y en a qu’un où se déclenche cette douleur aigüe. Pratique ! Atteinte d’une autre pathologie invalidante mais qui a pu régresser fortement, j’ai pris l’habitude de descendre ou monter les escaliers de façon laborieuse, atypique. Selon les jours j’y arrive assez bien ou presque plus.
Je retrouve les réflexes de l’acmé de ma maladie où je n’ai pu plier mon genou du tout pendant des mois : je descendais (ou montais) marche par marche, d’un seul côté (l’autre jambe restant raide). C’est d’ailleurs sans doute cela qui m’a déclenché une détérioration de mon genou droit, déjà atteint par une arthrose fémoro-patellaire avancée liée à une malformation rotulienne bilatérale.
Les anti-inflammatoires en gel ne semblaient pas efficaces chez moi, malgré l’effet apaisant de la texture. J’ai préféré des applications régulières d’un mélange d’huiles essentielles reconnues pour leur action antalgique ou bénéfique au niveau de l’inflammation : pour cela sur conseil de mon pharmacien et après vérification sur des ouvrages sérieux écrits par des pharmaciens, j’applique par exemple un mélange contenant de la menthe poivrée, une base végétale adaptée à l’arnica, et d’autres huiles. Attention aux mélanges, à bien vérifier le nom complet pharmacologique de la plante (et de la variété, chacune étant spécifique) et à ne pas surdoser : ces huiles sont très puissantes, ont des effets généraux donc veiller à toutes les contre indications, et ne doivent jamais rentrer en contact avec les yeux : toujours se laver les mains après et s’empêcher de se frotter l’oeil... Je lis systématiquement les effets et les contre indications, plusieurs fois vaut mieux qu’une.
Je m’accorde des temps de repos et me glisse une bouillotte à base de graines de lin qu’on chauffe au micro-ondes (il y en a de très drôles) mais celles à base de noyaux de cerise conviennent aussi très bien. L’effet de la chaleur m’aide à détendre mes muscles mais je ne les pose jamais directement sur les articulations (cela peut être nocif). En effet, il faut bien respecter les conseils du fabricant : trop de chaleur et de façon prolongée peuvent vite mener à la brûlure, sans que l’on ne s’en aperçoive. Avant je mettais aussi des compresses de gel pouvant passer au congélateur pour l’effet bénéfique du froid sur l’inflammation articulaire, directement sur l’articulation (avec un linge léger entre deux) mais cela m’est désormais interdit en raison d’autres problèmes. Sinon un ami chirurgien conseille un sac de petits pois surgelés ! : il n’y a rien de mieux pour épouser la forme particulière de l’articulation, notamment au genou (penser à réserver ce sachet à ce seul usage !)
J’essaye d’être attentive à tout ce qui peut distraire mon esprit positivement et laisser tomber les complications inutiles : le stress voire l’angoisse me prédisposent à rentrer de nouveau dans un cercle vicieux de douleurs ; alors je m’échappe aussi intérieurement et permet à mon esprit de s’échapper : musiques, j’aime même certaines voix de journalistes sur des émissions diverses, scientifiques, voire DVD "idiots" mais pas vulgaires : je n’ai plus peur d’être ridicule et m’autorise des régressions bénéfiques du moment que je finis par rire et oublie ma douleur.
Pour changer je mets la version en anglais car 10 ans après le bac j’avais tout oublié de ma seconde langue. A force j’ai appris à me sensibiliser et comprendre ne serait ce que quelques mots a été au départ une victoire !. Incapable de lire quand j’ai mal, ou faire autre chose, ces moments sont devenus des moments où je me force à me concentrer sur autre chose que tout ce qui est obligatoire dans ma vie quotidienne : du coup ce sont des moments que j’apprécie énormément et ma douleur aussi m’apporte le réconfort de m’occuper de moi (ce qui ne m’arrivais plus quand j’étais complètement mangée par mon travail et carburais en rentrant à la maison).
Quand le cerveau s’occupe sur une tâche nouvelle, il finit aussi par se désensibiliser à la douleur. Par contre, dès que je me concentre sur une émission scientifique par exemple, immanquablement mes enfants viennent me déranger au moment où je cherche à tout retenir. En général alors je suis debout dans ma cuisine, pour eux c’est le signe que je n’ai pas mal alors que ma douleur reste interne. "t’as quà post caster l’émission maman !"...encore faut-il qu’ils vous laissent écouter !
Sinon je pose mes jambes sur un gros ballon de gymnastique (75 cm) à picots, pas trop gonflé : mes muscles peuvent se relâcher. L’idéal serait que je me motive pour faire aussi de la gymnastique avec, cela fait beaucoup de bien mais c’est difficile seule de rester motivée.

Que conseilleriez-vous à quelqu’un pour contrôler les douleurs liées à l’arthrose ?

Je pratiquais la balnéothérapie au moins 2 fois par semaine mais depuis peu j’ai arrêté : malgré un travail à temps partiel je n’arrive plus à "courir" en plus pour les soins, visites, et cumuler mes obligations familiales. Je ne me culpabilise pas : j’étais si bien dans l’eau mais je me dis que je suis obligée d’écouter mon corps. je vais essayer de me motiver pour reprendre la balnéo, voire la piscine, mon travail m’empêchant de prévoir des horaires fixes pour les 3 séances de kiné que je faisais par semaine. Je me prépare intérieurement à y aller en catimini sans mes enfants, habitués que je rentre avec les cheveux humides ! J’ai du mal ! Les emmener a un goût de fête mais devient une expédition et tant que je suis encore fatiguée (mes douleurs m’ont longtemps réveillée la nuit). J’ai besoin de me concentrer sur moi même. Plus tard cela me motivera pour de nouveau les prendre.
Une fois que je suis dehors je me fais plaisir : je flâne dans les magasins, certains commerçants demandent de mes nouvelles et ces échanges me font du bien. Ils sont habitués à me voir avec une béquille je la porte du côté opposé à l’articulation la plus sensible. Comme je fais assez jeune, au début cela choquait mais les gens se sont habitués dans mon quartier. Certains même ne me reconnaissent que si je la porte ! Je porte des semelles orthopédiques faites par un podologue, sinon des semelles à base de gel pour absorber les chocs. J’ai renoncé aux talons vers 35 ans à cause de douleurs dorsales (arthrose importante localisée, séquelle d’une maladie de croissance). C’est encore dur de voir ces chaussures fines et féminines, je reste dans le fin mais assez plat...J’ai la chance de pouvoir continuer à travailler au moins à mi temps (si j’avais eu un métier physique je serais en invalidité depuis l’âge de 45 ans). Malgré cela je ne suis pas un pur esprit et peu de personnes même médecins comprennent ma difficulté. Au bureau j’ai acheté un coussin sur catalogue de kiné pour avoir la bonne position, ainsi qu’un repose pied qui soulage énormément les tensions, de dos, mais aussi de jambes. Je me lève régulièrement pour de petites distances ; je fais attention à prendre appui pour ne pas porter brutalement la tension sur mes jambes et genoux.
J’ai la chance de pouvoir avoir une voiture à boite automatique ; ce n’est pas toujours possible de changer et appuyer sur la pédale d’embrayage était douloureux et abimait inutilement mon articulation. J’ai fait de gros sacrifices familiaux du fait de ma maladie au départ car je ne pouvais physiquement absolument pas faire certaines choses (comme monter même irrégulièrement à l’étage de mes enfants) puis pour me ménager, je prévois des aides mais cela ne remplace pas la présence d’une mère et me prive de tant de moments et souvenirs...Je fais la politique de l’autruche : je vois tout ce que j’ai fait de bien dans ma journée, m’attache à ce qu’ils mangent aussi sainement que j’essaye de faire (peu de produit industriel transformé, pas de graisses hydrogénées, d’huile de palme, veiller à avoir des graisses alimentaires de qualitées (colza, olive, très peu de beurre mais meilleur que de mauvaises graisses industrielles) tout cela pour limiter les phénomènes d’inflammation qui seraient alimentaires...manger de la viande peu grasse en quantité raisonnable...)
Il nous reste d’autres moments de partage : parfois le chemin d’école, les midi où je ne travaille pas (je suis en mi temps thérapeutique), les courses et leurs lubbies, copains...Je lutte pour arrêter d’être aussi exigeante que je n’étais "avant". Cela me crispe et me pousse à manger or je dois être vigilante car je reste encore en léger surpoids.

Partagez votre expérience sur les conséquences de vos douleurs liées à l’arthrose dans votre vie de tous les jours :

Après avoir renoncé à plein de loisirs "normaux", notre vie quotidienne s’est réorganisée. La maladie est passée par là. Au départ je disais que je ne voulais pas finir "handicapée", (j’avais peur aussi pour mes lésions arthrosiques dorsales assez hautes avec 2 hernies.., j’ai aussi de l’arthose cervicale sévère avec protusion discale) puis je me suis rendue compte que je devenais limitée par tant de choses. Au final, ce sont mes enfants les plus jeunes qui m’accompagnaient le plus et devançaient mes besoins, les grands me voyaient continuer à m’affairer, avaient d’autres soucis et envies... Du fait de ma maladie, j’étais enfin là pour voir "vivre" mes enfants. Le plus jeune a maintenant 8 ans 1/2. A 7ans il s’est mis à courir dans le jardin pour ne pas partir à l’école à 13h, sous prétexte que mon repas (exotique !) ne lui avait pas plus : pas moyen de l’attraper, il m’était impossible de courir.
Grâce à cela il a pu montrer à moi même (et sa maîtresse ?) sa colère et j’ai saisi autant sa souffrance et formidable adaptation que tout ce que je perdais vis à vis de la "norme". Cela m’a aidée à m’adapter aussi. Je fais chaque jour ce que je peux. Porter quelque chose dans les escaliers m’est difficile, voire impossible selon le côté de la rampe. Au delà de tout cela le lien reste très fort et nous sommes toujours là, même de façon imparfaite.

Vos commentaires

  • Le 15 janvier 2014 à 18:11, par Asso - AFLAR En réponse à : Marie G. 51 ans

    Monsieur,
    Dans votre cas, et pour préserver vos articulations, il faudrait que vous ralentissiez le rythme et que vous voyez un rhumatologue pour voir si une visco-supplémentation en acide hyaluronique sera efficace ?
    Plus d’informations ici : http://www.stop-arthrose.org/les-traitements-medicaux -> onglet "infiltrations"

    Répondre à ce message

  • Le 15 janvier 2014 à 15:12, par Bourgault Pascal En réponse à : Marie G. 51 ans

    Bonjour,
    Je suis sportif 60ans semi-marathon,trail(50 kms environ) et j’ai un gros souci d’arthrose à l’astragale.Y a t’il des remédes ou des chirurgies qui puisse me soulager de ces douleurs et que je puisse encore courir encore quelque temps.Merci de votre réponse.
    Mr Bourgault Pascal

    Répondre à ce message

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