Quels sont vos trucs et astuces pour améliorer votre communication avec votre entourage ou votre équipe soignante ?
Tant qu’un diagnostic n’est pas posé, l’entourage ne comprend pas et ne réalise pas forcément à quel point vous pouvez avoir mal. Mais s’il est un minimum à votre écoute, il s’aperçoit très vite que vous changez. Il remarque que vous perdez vos forces, votre endurance, qu’il y a des choses que vous ne parvenez plus à faire.
Le problème est qu’un diagnostic peut être long à poser, alors qu’à contrario les douleurs peuvent survenir d’un seul coup. Il faut avoir la chance de voir les bonnes personnes qui prendront les bonnes décisions ; et ce n’est pas évident.
Que conseilleriez-vous à quelqu’un qui éprouve des difficultés à parler de son arthrose ?
Ne pas avoir honte, se déculpabiliser de ne plus pouvoir faire les choses comme avant et surtout de ne pas forcer car cela ne fait souvent qu’empirer les choses.
Il faut consulter un spécialiste qui saura vous expliquer ce qu’il se passe mécaniquement dans votre corps et vous fera comprendre que vous n’en êtes pas responsable.
Partagez votre expérience sur l’arthrose et vos difficultés à vous faire écouter par votre entourage ou votre équipe soignante :
« Je ne suis pas écoutée... »,
En ce qui me concerne, les termes ne se posent pas ainsi :
J’ai un médecin traitant qui est à l’écoute mais qui n’a pas forcement les réponses, et chez qui les Rendez-vous sont longs à obtenir.
Mon parcours a été plutôt chaotique : un jour, je n’ai presque plus pu marcher...
Aux urgences, on a diagnostiqué des hernies discales de C4 à C7 avec arthrose.
Jusqu’à ce jour, je n’avais jamais eu mal au dos et à la nuque, mais à partir de ce moment-là, se sont déclenchées des douleurs de la nuque aux lombaires en passant pas les bras, que rien ne pouvaient calmer. Je ne supportais plus d’être assise et parfois l’effleurement d’un tissus était intolérable...
Dix jours plus tard, toujours douloureuse et totalement bloquée, mon médecin traitant a décidé de me faire hospitaliser en Rhumatologie pour un check-up complet. Là, ce fut la débâcle totale : les médecins se sont focalisés sur une hypertension qu’ils n’ont pas su maîtriser (et qui ne l’est toujours pas aujourd’hui malgré un traitement), et qu’ils ont mis sur le compte de la panique et d’une mauvaise gestion de ma part de la douleur...
Ensuite, on m’a renvoyée chez moi sans aucun suivi après dix jours d’hospitalisation. A ce moment-là, effectivement il n’y a eu aucune écoute de la part du médecin et de l’interne. Comme les examens prescrits étaient anormalement normaux, on m’a fait comprendre que la douleur était dans ma tête (on a même voulu m’envoyer voir un psy) !!! Du coup, vous vous demandez s’il est vraiment possible d’avoir aussi mal sans cause avérée, vous doutez de vos capacités, de votre raison, de votre état. Mais votre corps vous trahit (ou au contraire vous recadre) : il persiste dans cette ligne de conduite et refuse toute contrainte, tout effort supplémentaire. C’est comme s’il y avait un verrouillage, vous obligeant à prendre les mesures qui s’imposent.
Depuis mon médecin traitant a suivi le parcours classique sans trop savoir quoi penser. Il a méticuleusement écarté toutes les suspicions, un peu à l’aveugle : j’ai alors consulté un cardiologue, un endocrinologue, un urologue et nouveau rhumatologue pour un deuxième avis. Un diagnostic concernant les hanches a enfin été posé : dysplasie bilatérale. Mais les douleurs cervicales perdurant, le rhumatologue a demandé un IRM.
Deux mois plus tard, j’avais un rendez-vous dans un centre antidouleur où un neurologue m’a conseillé l’intervention de la hernie (donc arthrose) en C6-C7.
Depuis l’intervention, je retrouve l’usage de mon bras droit, mais des mécanismes de compensation s’étant mis en place depuis l’accident, les douleurs persistent.
Donc en plus de l’arthrose, d’autres douleurs s’ajoutent et il est difficile de faire la part des choses.
Ce que je veux dire c’est que l’arthrose n’est en fait qu’un facteur déclenchant et aggravant de tout un tas de complications à venir, par exemple, mon hypertension est liée au degré de douleur ressentie : elle fluctue donc au gré des jours.
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# Le 29 août 2019 à 12:20, par bonhomme En réponse à : Isabelle R. 48 ans
bonjours à vous tous et à vous toutes, j’ai 50 ans. le sujet de l’arthrose cervicale est complexe, en ce qui me concerne, cela fait 30 ans que je souffre de névralgie bilatérale chronique d’Arnold, des crises d’arthrose à devenir dingue. suite d’un accident de la route, une personne trop pressée qui m’a grillé la priorité. résultat trois plaques dans le coup, c2.c3c.c4c. les traitements palliatifs comme la thermocoagulation ne sont pas efficaces ( 7 en 3 ans) et ne calme en aucun cas l’arthrose.il n’existe aucun traitement pour cela.les traitements médicamenteux engendrent des effets secondaires énormes et cela est à vie. prise de poids, détresse,dépressions à ne pas prendre à la légère, isolement, alcoolisme,perte de travail, de vie familiale,de vie sociale face aux incompréhensions des autres j’en connais qui marche à la poudre ( cocaïne)etc............ nous ne sommes pas pris au sérieux, nous servons de cobaye .cela fait 3 ans que je me bats contre la mdph, le tass, pour faire reconnaitre ce handicap qui ne cesse d’évoluer, résultat 50 % de handicap sans restriction à l’emploi ( lollll), nous sommes sur des combats de tous les jours.
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# Le 1er août 2019 à 23:39, par Jeni En réponse à : Isabelle R. 48 ans
Bonjour,
j’ai 43 ans depuis plus de 2 ans je souffre d’une cervicarthrose dégénérative avec une spondylarthrise. Mon médecin homéopathique qui est partie en retraite me soulageait mais pas d’homeo De remplacement. Je n’ai trouvé aucun médecin pour me soulager aucuns médicaments non plus et la réponse des urgences en cas de crise c’est morphine et anxiolytiques ce qui me rend encore plus malade et déconnecté du monde. Et depuis presque que deux j’ai après que j’eta Malentendante et personne ne peux me dire pourquoi car en cas de crise impossible de supporté mes appareils car les sont amplifies les douleurs.
par contre après deux ans de kinésithérapie j’ai en fin trouvée la perle rare qui arrive tant bien que mal à me soulager et je fais du renforcement musculaire en Balnéo avec ma kinésithérapeute et cela m’aide. Personne ne m’ente ni mon entourage,ni le corps médical. Personne n’entend mes cris de douleurs et je refuse d’être dépendante de toutes c’est choses encore plus nocif pour mon organisme.
malgré tout je garde espoir et ne veut plus resté dans la déprime même quand je souffre j’essaye de garder une activité physique régulière du moins en serrant les dents parfois mais j’évacue comme je peux, j’ai changé une partie de mon alimentation aussi mais y’a tout le reste,je dis rien mais émotionnellement c’est dure, d’être restreinte et limitée mais je garde espoir quand même, bon courage à toutes
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