En 2015, L’AFLAR refait son site internet http://www.aflar.org.
Une opportunité pour l’association de faire un point sur les grands rendez-vous à venir et sur les nouveaux outils qu’elle met à disposition des patients tout au long de l’année !
ARTHROSE :
La conclusion des Etats généraux, un temps fort de 2015 !
Alors qu’elle touche près de dix millions de français [1] et qu’elle est la première cause de handicap chez les personnes de plus de 40 ans, l’arthrose ne fait l’objet d’aucune véritable politique de santé. Pour en finir avec ce paradoxe, l’AFLAR qui dirige le comité de pilotage de l’Alliance Nationale contre l’Arthrose, a organisé les premiers Etats Généraux de l’Arthrose en 2014 et 2015, dans plus de 10 villes de France.
Au terme de ces rencontres, un Livre Blanc sera remis aux Autorités de santé, qui dressera l’état des lieux de la prise en charge en France et proposera les mesures concrètes formulées avec le concours des 400 professionnels de santé (intervenant dans plus de 15 spécialités [2]), patients experts, et représentants institutionnels des ARS, CNAM, ANSM, MDPH et des collectivités locales qui auront pris part aux réunions interterritoriales.
Trois réunions doivent encore se tenir : le 22 mai à Nancy, le 2 juin à Belfort, le 23 juin à Nice
La conférence de restitution se tiendra le 14 octobre 2015 à Paris, en marge de la Journée mondiale des rhumatismes du 12 octobre.
RHUMATISME INFLAMMATOIRE :
Serious Game, campagne de sensibilisation, Forum, Service Patient… 2015, une année particulièrement riche !
• Serious game : à la pointe de l’éducation thérapeutique, les serious game permettent aux patients et à leur entourage d’apprendre, dans un contexte de découverte plaisant et non-anxiogène, à mieux maîtriser leur pathologie et à acquérir des réflexes permettant d’en limiter ou d’en accompagner les symptômes. En 2015, l’AFLAR développe le 1er serious game à destination des patients souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques destinés à les aider dans la gestion de leur traitement.
• Campagne de sensibilisation : le 8 avril 2015, en partenariat avec l’Association France Spondylarthrite et avec le soutien d’organisations et d’associations de patients européennes ainsi que des spécialistes européens du mal de dos, l’AFLAR a pu sensibiliser l’opinion avec la campagne « Ne lui tournez pas le dos ! ».
• Lancement le 3 juin prochain, du nouveau Forum « Rhumatalk », pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (Spondyloarthrites et Rhumatisme psoriasique) pour sortir les patients de leur isolement.
• Le mois de juin verra également le lancement du Service Patient SANOIA, une plateforme d’aide à la préparation des consultations en rhumatologie pour les spondyloarthrites et le rhumatisme psoriasique.
• L’AFLAR participe au congrès annuel européen de l’Eular (European League Against Rheumatism) les 10 au 13 Juin, à Rome.
OSTEOPOROSE :
Mobilisation autour de la Journée mondiale de l’ostéoporose
La Journée mondiale de l’ostéoporose sur le thème de la nutrition se tiendra le 20 octobre et, en marge de cet événement, L’AFLAR s’associe au GRIO (Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses) pour affirmer que l’ostéoporose n’est pas une fatalité. L’AFLAR a organisé notamment une table ronde, le 25 novembre 2014 à L’Assemblée Nationale pour attirer l’attention des autorités sur la nécessité de mettre en place des mesures essentielles d’ordre préventif, thérapeutique et médico-économique susceptibles d’améliorer la prise en charge.
3ÈME RENCONTRES NATIONALES CONTRES LES RHUMATISMES :
Un rendez-vous incontournable entre patients et professionnels
L’AFLAR organise les 11 et 12 décembre 2015, pour la 3e année consécutive, les Rencontres Nationales sur les Rhumatismes avec l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR), l’Association France Spondyloarthrites (AFS), la Société Française de Rhumatologie (SFR) et le Fonds de dotation France Rhumatismes. Ces rencontres permettent ainsi aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé, d’échanger et de se former en un seul lieu avec un programme adapté et des temps dédiés aux préoccupations de chacun.
Cet évènement annuel unique, organisé sur 2 jours, regroupe des conférences d’actualité, des ateliers pratiques, des tables rondes et des séances de communications originales. Ces dernières sont le fruit de travaux et d’expériences menés notamment dans les services hospitaliers et les associations de patients.
[1] Claude Le Pen Revue du Rhumatisme 72 (2005) 1326–1330
[2] Rhumatologues libéraux et hospitaliers, généralistes, chirurgiens orthopédistes, médecins de rééducation, médecins de centre thermal, algologues, radiologues, nutritionnistes, médecins du travail, gériatres, psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, podologues
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