Isabelle R. 48 ans - commentaires

Isabelle R. 48 ans

Suite à mon témoignage d'il y a quelques années déjà... j'ai désormais 60 ans !
Plusieurs vertèbres se sont soudées, surtout au niveau des lombaires.
Verdict : une fois de plus il n'y a rien à faire ! continué à souffrir, on ne peut rien pour vous... laissez tomber si possible la morphine.
Ah bon ??? et par quoi on la remplace ? ben, RIEN...

En Bretagne nord, je ne peux malheureusement pas m'en passer. J'ai bien essayé : j'ai souhaité mourir... Trop d'humidité donc de douleurs aiguës qui vous rendent folle de désespoir.
Alors pour diminuer mes doses de morphine, qui me rendent totalement incapacitante (pertes de mémoire, incapable de me souvenir de ce que je suis en train de dire ou faire, intense fatigue à longueur de journée, je m'endors debout, etc), je vis le plus possible au soleil : Andalousie en été (44° en moyenne) / Thaïlande de novembre à mai.
Là-bas, j'ai rencontré une docteur en médecine thaï qui me fait des massages afin de "réenergiser" tous mes trajets nerveux.
C'est douloureux comme "massages" mais extrêmement efficace...
A un moment donné je n'arrivais plus à marcher ; grâce à elle, elle m'a débloquée, j'ai pu à nouveau marcher, ce que mon médecin ostéopathe n'avait pas pu faire.

Je ne dis pas qu'elle a résolu tous mes problèmes mais elle m'a apporté une certaine mobilité, ce qui m'a redonné espoir.
Le problème c'est que comme tout, il n'y a pas d'effet permanent, donc j'y retourne tous les ans.

Isabelle R. 48 ans

Comme vous, j'aimerais savoir comment on est quand toutes les cervicales sont soudées car on parle de me les souder.Je vais voir un professeur dans 9 mois !

Isabelle R. 48 ans

Malgré mon opération d'une myelopathie cerviarthrosique, le signal en t2 n'a pas disparu et je n'ai pas retrouvé l'usage de mes mains.Sinon, je n'ai pas trop de douleurs au niveau des cervicales.Il faut faire de l'electrotherapie avec l'appareil Tens eco 2, remboursé à 60% quand on est à 100%, ce qui doit être votre cas.

Isabelle R. 48 ans

Incomprise malgré des blocages à répétition, on m'a découvert 3 grosses hernies discales en 1987. Non opérées, soudées 3 ans plus tard. Dégradation continue, en octobre 2021, j'ai eu une crise au niveau des cervicales. Non prise au sérieux malgré mes mains qui se paralysaient, on m'a laisse traîner 3 mois. Diagnostic : myelopathie cervicobrachiale. Operée en janvier 2022 (3 semaines après avoir vu le chirurgien), je suis maintenant handicapée des 2 mains. Depuis 3 ans, je me plains de difficultés à marcher, de pertes d'équilibre et de grosses douleurs dans les jambes. Malgré ma demande et des antécédents familiaux, mon médecin traitant à toujours refusé de me faire passer un electromyogramme. En janvier 2022, les résultats demandés par le chirurgien de mes cervicales ont montré de très gros retrecissements du canal lombaire sur 3 étages. Je ne peux plus marcher. Ma vie est un calvaire et aucun médicament ne me soulage. Rajoutons à çà que je viens d'être opérée du genou gauche (prothèse complète) il y a 2 mois et que je dois encore me faire opérer du genou droit. Pour finir, quand les médecins écouteront un peu mieux leurs patients et seront-ils mieux formés ? Quand comprendra t'on que pour certaines personnes, l'arthrose est un gros handicap à prendre au sérieux ?

Isabelle R. 48 ans

Bonjour,je souffre des cervicales depuis plusieurs mois,après avoir fait un scanner j'ai consulté un neuro chirurgien bilan 4vertebres soudées et rien à faire,infiltration trop risquée d'après lui.
Je vais passer une scintigraphie osseuse,je porte un collier cervical,cortisone et morphine.
Je voudrais savoir ce qu'il se passera quand elles seront toutes soudées.
Merci pour vos reponses

Isabelle R. 48 ans

comment soulager les douleurs suite a une laminectomie des cervicales rendue necesaire par le diagnostic d'une myelocervicarthrose avec hypersignal T2

Isabelle R. 48 ans

Bonjour
j'ai 60 ans. Je souffre d'une arthrose généralisée hanches genoux et cervicalgie avec névralgie cervicaux brachiales.
j'ai une prothèse de hanche. Pendant environ 2 ans les douleurs dans le cou et Le Bras ont été insupportables,non soulagées par les médicaments la kiné. Je dormais souvent dans un fauteuil car la position allongée augmentait encore les douleurs. Les infiltrations de corticoïdes ne me soulageaient qu,une quinzaine de jours. Je n.en pouvais plus. Estimant ne plus avoir à perdre j.ai commencé le régime Seignalet. Et là.miracle la douleur dans le cou a pratiquement disparu,celle des jambes a bien diminué. Je fais ce régime de manière totalement stricte, jamais le moindre écart. C'est à ce prix là que ça marche. C'est très contraignant, mais je n'ai pas le choix.
J'avais envie d'en témoigner simplement

Isabelle R. 48 ans

bonjours à vous tous et à vous toutes, j'ai 50 ans. le sujet de l'arthrose cervicale est complexe, en ce qui me concerne, cela fait 30 ans que je souffre de névralgie bilatérale chronique d'Arnold, des crises d'arthrose à devenir dingue. suite d'un accident de la route, une personne trop pressée qui m'a grillé la priorité. résultat trois plaques dans le coup, c2.c3c.c4c. les traitements palliatifs comme la thermocoagulation ne sont pas efficaces ( 7 en 3 ans) et ne calme en aucun cas l'arthrose.il n'existe aucun traitement pour cela.les traitements médicamenteux engendrent des effets secondaires énormes et cela est à vie. prise de poids, détresse,dépressions à ne pas prendre à la légère, isolement, alcoolisme,perte de travail, de vie familiale,de vie sociale face aux incompréhensions des autres j'en connais qui marche à la poudre ( cocaïne)etc............ nous ne sommes pas pris au sérieux, nous servons de cobaye .cela fait 3 ans que je me bats contre la mdph, le tass, pour faire reconnaitre ce handicap qui ne cesse d'évoluer, résultat 50 % de handicap sans restriction à l'emploi ( lollll), nous sommes sur des combats de tous les jours.

Isabelle R. 48 ans

Bonjour,
j'ai 43 ans depuis plus de 2 ans je souffre d'une cervicarthrose dégénérative avec une spondylarthrise. Mon médecin homéopathique qui est partie en retraite me soulageait mais pas d'homeo De remplacement. Je n'ai trouvé aucun médecin pour me soulager aucuns médicaments non plus et la réponse des urgences en cas de crise c'est morphine et anxiolytiques ce qui me rend encore plus malade et déconnecté du monde. Et depuis presque que deux j'ai après que j'eta Malentendante et personne ne peux me dire pourquoi car en cas de crise impossible de supporté mes appareils car les sont amplifies les douleurs.
par contre après deux ans de kinésithérapie j'ai en fin trouvée la perle rare qui arrive tant bien que mal à me soulager et je fais du renforcement musculaire en Balnéo avec ma kinésithérapeute et cela m'aide. Personne ne m'ente ni mon entourage,ni le corps médical. Personne n'entend mes cris de douleurs et je refuse d'être dépendante de toutes c'est choses encore plus nocif pour mon organisme.
malgré tout je garde espoir et ne veut plus resté dans la déprime même quand je souffre j'essaye de garder une activité physique régulière du moins en serrant les dents parfois mais j'évacue comme je peux, j'ai changé une partie de mon alimentation aussi mais y'a tout le reste,je dis rien mais émotionnellement c'est dure, d'être restreinte et limitée mais je garde espoir quand même, bon courage à toutes

Isabelle R. 48 ans

Bonjour,j'ai 41 ans, je souffre d'une maladie osseuse orpheline et rare la maladie d'ollier.L'année passée lors d'un IRM pour un kyste que le médecin avait pris pour un nodule occipital, le radiologue m'annonce que j'avais les cervicales soudées par l'arthrose avec une compression. Lors d'un scanner IOS on m'a découvert cyphose lourdose et scoliose légère. Mais aucun de mes médecins ne s'est penché dessus, tt le monde s'est focalisé sur ma maladie orpheline. Quand j'ai commencé à diminuer : Douleurs surtout dorsales H24 malgré l'antalgie, perte de force des bras, fourmillement, perte progressive de capacité de marche périmètre max170 m avec pause à l'allée et pause au retour,je ne peux plus tenir debout plus que 5 mn, ne peux plus me doucher, ni faire de commis ni brosser mes cheveux,bras gauche tremble je perd progressivement. Je dors dans la même position toutes les nuits et ne bouge qu'au réveil " position semi-assise-jambes flechis, prise de poid vu que je m'enferme.Je ne vis plus, plus de vie sociale, remarques désobligeantes de la part de l'entourage direct " feneante... "le pire c'est l'affreuse fatigue. Irritabilité, dépression, je me sens mourir de jour en jour.c'est ce week-end de pâques que j'ai découvert qu'est que cela peut être cette pathologie qui m'empêche de vivre normalement jusqu'à avoir du mal a uriner... Je souhaite qu'il existe solution. Je vous remercie infiniment pour vos témoignages Dieu merci je ne suis pas folle !

Isabelle R. 48 ans

BONJOUR

Suite à une myelocervicarthrose j'ai eu une laminectomie des cervicales
Depuis je ressens du matin au soir des contractures au niveau du cou ,la main droite douloureuse séquelle de a maladie qui a commencé par un fourmillement continu de l'auriculaire
Aucun médicament lyrica, neurontin etc.....ne me soulage mais ont des effets secondaires......
A cela s'ajoute une très grande faiblesse générale et mes jambes qui sont devenues faibles me rendent la marche épuisante moi qui aimait bien marcher chaque jour auparavant
Le corps médical n'a pas de solution pour soulager et guérir de cette maladie aussi le moral en prend un coup car chaque journée est difficile
Que faire ? qui consulter ?
La maladie peut-elle évoluer malgré l'opération ?
On ne sait rien c'est très angoissant

Isabelle R. 48 ans

J'ai pas mal de points communs avec Isabelle.J'ai 61 ans et Je souffre d'une myélopathie cervicarthrosique depuis juillet 1995. Opérée 2 fois au même endroit (c4c5c6c7)en 1996 et en 2007, je vais mieux mais je prends des opiacés et des antalgiques tout le temps, car la douleur neuropathique persiste dans les 2 mains. J'ai pris 20kgs liés à l'arrêt de sport (step) que j'ai remplaçé par la natation. Je porte un neurostimulateur à la main droite depuis 2002, prescrit par un centre anti-douleur à l'hopital. Le chirurgien qui m'a réopérée en 2007, m'a prédit une nouvelle opération en vieillissant, mais je relativise car pour l'instant je re-marche et j'ai retrouvé partiellement l'usage de mes mains et de ma vessie capricieuse !
Connaissez-vous d'autres patients ayant la même pathologie ? Si oui, comment vont-ils et où en est l'avancée de la recherche en la matière ?